Najważniejsze: 13–14 marca 2026 r. w Audytorium im. prof. Zdzisława Kieturakisa, Centrum Medycyny Inwazyjnej UCK w Gdańsku, odbędzie się interdyscyplinarna konferencja poświęcona kompleksowej opiece nad chorymi z DMD — od standardów klinicznych po rehabilitację, żywienie, wsparcie komunikacyjne i koordynację opieki. Wydarzenie współorganizują UCK/GUMed i Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy. Komisja Kształcenia Medycznego ORL w Gdańsku przyznała 13 punktów edukacyjnych. Źródło: kalendarium GUMed, harmonogram UCK.
Skrót informacji
Data: 13–14 marca 2026 r.
Miejsce: Audytorium prof. Z. Kieturakisa, CMI UCK, Gdańsk.
Adres: Dębinki 7, 80-952 Gdańsk PL
Charakter: konferencja naukowo-szkoleniowa (stacjonarna), sesje tematyczne + warsztaty i spotkania eksperckie.
Punkty edukacyjne: 13 pkt (ORL w Gdańsku).
Rekrutacja/opłata: zgłoszenia przez formularz GUMed; 200 zł (materiały + catering + kolacja w Hotelu Focus Premium).
LINK: https://gumed.edu.pl/pl/kalendarium/konferencja-dystrofia-miesniowa-duchennea-nowoczesne-standardy-kompleksowej-diagnostyki-oceny-leczenia-oraz-rehabilitacji
Rejestracja: https://limesurvey.gumed.edu.pl/index.php?r=survey/index&sid=951621&lang=pl
Program (wg harmonogramu organizatora)
Piątek, 13.03.2026
09:30 Rejestracja
10:00–10:15 Przywitanie (Dyrektor Szpitala, Rektor GUMed) — prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba
10:15–10:30 Wystąpienia zaproszonych gości
10:30–10:45 Burzliwe dzieje Ośrodka Chorób Rzadkich w UCK w Gdańsku — prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba
10:45–11:00 Centrum Chorób Rzadkich AD 2026 — dr n. med. Karolina Śledzińska
Sesja I — Standardy multidyscyplinarne (przew. prof. dr hab. n. med. Ewa Pilarska)
11:00–11:15 Nowe perspektywy w opiece DMD — dr hab. n. med. Eliza Wasilewska
11:15–11:30 Standardy TREAT-NMD — TBA
11:30–11:45 Sterydoterapia w DMD — doświadczenia Ośrodka i przegląd piśmiennictwa — prof. dr hab. n. med. Ewa Pilarska
11:45–12:05 Standardy opieki nad dorosłymi z DMD — dr n. med. Magdalena Chylińska
12:05–12:20 Dyskusja
12:20–13:00 Przerwa
Sesja II — Opieka kardiologiczna i endokrynologiczna (przew. prof. dr hab. n. med. Joanna Kwiatkowska)
13:00–13:15 Innowacje w diagnostyce, profilaktyce i leczeniu kardiomiopatii i niewydolności krążenia u dzieci z DMD — dr n. med. Jarosław Meyer-Szary
13:15–13:30 Diagnostyka i leczenie zaburzeń rytmu serca u dzieci z DMD — lek. Magdalena Bazgier
13:30–13:45 Aspekty kardiologiczne w opiece nad dorosłymi z DMD — dr n. med. Marcin Pajkowski
13:45–14:10 Nadzór endokrynologiczny w DMD — dr n. med. Joanna Bautembach
14:10–14:30 Dyskusja
14:30–15:30 Przerwa
Sesja III — Opieka pulmonologiczna, anestezjologiczna i rehabilitacja (przew. dr hab. n. med. Eliza Wasilewska)
15:30–15:45 Standardy opieki pulmonologicznej — dr hab. n. med. Eliza Wasilewska
15:45–16:00 Nieinwazyjne i inwazyjne wsparcie oddechu — dr n. med. Joanna Sawicka
16:00–16:15 Emergency Card — anestezjologia — dr n. med. Łukasz Żemojtel
16:15–16:45 Diagnostyka funkcjonalna i rehabilitacja w DMD — dr n. med. Joanna Jabłońska-Brudło, dr n. med. Agnieszka Sobierajska-Rek
16:45–17:00 Dyskusja
17:00–18:30 Spotkanie specjalisty ze specjalistą (neuro/kardio/endo/rehabilitacja/pulmonologia) + warsztaty dla fizjoterapeutów + spotkanie dla rodziców i pacjentów
19:30 Kolacja
Sobota, 14.03.2026
Sesja IV — Wsparcie osoby z DMD (przew. prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba)
09:00–09:05 Przywitanie
09:05–09:20 Rola organizacji pacjenckich w tworzeniu ośrodków opieki — TBA
09:20–09:40 Koordynacja opieki w DMD między szpitalem, domem i systemem pomocy społecznej — mgr Katarzyna Steinborn
09:40–10:00 Rola psychologa w zespole interdyscyplinarnym — mgr Natalia Dubaj
10:00–10:15 Kompleksowe wsparcie neurologopedyczne pacjenta z DMD — mgr Karolina Smolińska
10:15–10:45 Ocena stanu odżywienia i funkcji połykania w DMD — prof. dr hab. n. med. Sylwia Małgorzewicz, dr n. o zdr. Edyta Wernio
10:45–11:15 TBA — dr Agnieszka Stępień (Stow. Fizjoterapia Polska)
11:15–11:30 Dyskusja
11:30–12:00 Przerwa
Sesja V — Innowacyjne metody leczenia (przew. prof. dr hab. n. med. Ewa Pilarska)
12:00–12:20 Wyzwania terapii eksperymentalnych i komórkowych w DMD — prof. dr hab. Józef Dulak (UJ)
12:20–12:40 Innowacyjne metody leczenia DMD w Polsce i na świecie — dr n. med. Anna Lemska, dr n. med. Karolina Śledzińska
12:40–13:10 Strategie leczenia farmakologicznego DMD na świecie — Prof. Lorenzo Pier Puri, MD, PhD (Sanford Burnham Prebys, California)
13:10–13:40 Innowacyjne metody leczenia DMD na świecie — Prof. Laurent Servais, MD, PhD (University of Oxford)
13:40–14:00 Dyskusja
14:00–15:00 Przerwa
Sesja VI — Sesja plakatowa (przew. prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba)
15:00–15:20 Transition — od dzieciństwa do dorosłości — TBA
15:20–16:00 Standardy opieki nad pacjentami DMD w ośrodkach europejskich — TBA
16:00–16:30 Sesja plakatowa — dr n. med. Karolina Śledzińska
16:30–17:00 Dyskusja
17:00 Zakończenie konferencji
Dla kogo
Lekarze (neurologia dziecięca i dorosłych, kardiologia, endokrynologia, pulmonologia, anestezjologia, rehabilitacja), fizjoterapeuci, psychologowie kliniczni, logopedzi/neurologopedzi, dietetycy kliniczni, pielęgniarki, koordynatorzy opieki oraz pacjenci i rodziny. Rejestracja przez formularz GUMed.
lista wykładów, Tytuł naukowy i imię/nazwisko — tytuł wystąpienia:
prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba — Burzliwe dzieje Ośrodka Chorób Rzadkich w UCK w Gdańsku
dr n. med. Karolina Śledzińska — Centrum Chorób Rzadkich AD 2026
dr hab. n. med. Eliza Wasilewska — Nowe perspektywy w opiece DMD TBA — Standardy TREAT-NMD
prof. dr hab. n. med. Ewa Pilarska — Sterydoterapia w DMD — doświadczenia ośrodka i przegląd piśmiennictwa
dr n. med. Magdalena Chylińska — Standardy opieki nad dorosłymi z DMD
dr n. med. Jarosław Meyer-Szary — Innowacje w diagnostyce, profilaktyce i leczeniu kardiomiopatii i niewydolności krążenia u dzieci z DMD
lek. Magdalena Bazgier — Diagnostyka i leczenie zaburzeń rytmu serca u dzieci z DMD
dr n. med. Marcin Pajkowski — Aspekty kardiologiczne w opiece nad dorosłymi z DMD
dr n. med. Joanna Bautembach — Nadzór endokrynologiczny w DMD
dr hab. n. med. Eliza Wasilewska — Standardy opieki pulmonologicznej
dr n. med. Joanna Sawicka — Nieinwazyjne i inwazyjne wsparcie oddechu
dr n. med. Łukasz Żemojtel — Emergency Card — anestezjologia
dr n. med. Joanna Jabłońska-Brudło; dr n. med. Agnieszka Sobierajska-Rek — Diagnostyka funkcjonalna i rehabilitacja w DMD
mgr Katarzyna Steinborn — Koordynacja opieki w DMD między szpitalem, domem i systemem pomocy społecznej
mgr Natalia Dubaj — Rola psychologa w zespole interdyscyplinarnym
mgr Karolina Smolińska — Kompleksowe wsparcie neurologopedyczne pacjenta z DMD
prof. dr hab. n. med. Sylwia Małgorzewicz; dr n. o zdr. Edyta Wernio — Ocena stanu odżywienia i funkcji połykania w DMD
dr Agnieszka Stępień — TBA (Fizjoterapia)
prof. dr hab. Józef Dulak — Wyzwania terapii eksperymentalnych i komórkowych w DMD
dr n. med. Anna Lemska; dr n. med. Karolina Śledzińska — Innowacyjne metody leczenia DMD w Polsce i na świecie
Prof. Lorenzo Pier Puri, MD, PhD — Strategie leczenia farmakologicznego DMD na świecie
Prof. Laurent Servais, MD, PhD — Innowacyjne metody leczenia DMD na świecie
Lista wykładowców z tytułem naukowym:
prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba
dr n. med. Karolina Śledzińska
prof. dr hab. n. med. Ewa Pilarska
dr hab. n. med. Eliza Wasilewska
dr n. med. Magdalena Chylińska
prof. dr hab. n. med. Joanna Kwiatkowska
dr n. med. Jarosław Meyer-Szary
lek. Magdalena Bazgier
dr n. med. Marcin Pajkowski
dr n. med. Joanna Bautembach
dr n. med. Joanna Sawicka
dr n. med. Łukasz Żemojtel
dr n. med. Joanna Jabłońska-Brudło
dr n. med. Agnieszka Sobierajska-Rek
mgr Katarzyna Steinborn
mgr Natalia Dubaj
mgr Karolina Smolińska
prof. dr hab. n. med. Sylwia Małgorzewicz
dr n. o zdr. Edyta Wernio
dr Agnieszka Stępień
prof. dr hab. Józef Dulak
dr n. med. Anna Lemska
Prof. Lorenzo Pier Puri, MD, PhD
Prof. Laurent Servais, MD, PhD
